▲ ‘꿈고래놀이터 부모협동조합’ 임신화 이사장

지난 4월 2일은 세계 자폐인의 날이었다. 정확히 ‘세계 자페증 인식의 날’로 자폐에 대한 사회적 인식을 높이고 조기진단과 적절한 치료 등을 통해 자폐 증상을 완화하기 위하여 2007년 국제연합총회에서 만장일치로 선포한 날이다. 지난 4월 2일 국내에서도 파란 불을 키며 자폐증에 대한 관심과 보호를 요구하는 ‘Light Up Blue’ 캠페인이 전국적으로 열렸다.
전 세계적으로 자폐 발병률이 급증하고 있다. 전문가들은 발달장애아동을 둔 부모의 적극적인 자세를 강조하며, 조기 발견해 적극적이고 적절한 치료를 받을 경우 상당한 효과가 있다고 전했다. 하지만 국내에서 자폐아를 둔 부모들이 그러기에는 현실적으로 너무 힘들다. 자폐아에 대한 좋지 않은 인식은 모두 엄마에게 돌아와 아이를 숨기게 되고, 경제적인 부담도 커져만 간다. 결국 아이의 자폐증상을 인정하지 못하며, 고통 속에 지쳐간다. 본지에서는 두 명의 발달장애 자녀를 건강히 키워가며, 부모협동조합인 ‘꿈고래놀이터협동조합’을 설립해 부모와 발달장애인들의 건강한 삶을 위해 경주하고 있는 임신화 이사장을 만나보았다.

사회의 오해와 편견이 가장 큰 적! 스스로 본인과 아이들의 미래를 개척해나가다
발달장애 아동과 부모들을 위한 경주를 시작하다. ‘꿈고래놀이터 부모협동조합’
‘꿈고래놀이터부모협동조합’은 장애‧비장애 부모와 치료사가 함께 만들어가는 협동조합이다. 꿈고래놀이터는 ‘치료를 놀이처럼 하자’는 의미를 담고 있다. 그 의미처럼 꿈고래놀이터에서는 장애 아동과 비장애 아동이 어울려 수업을 받고 함께 논다. 방학 때는 공동육아와 장애아동 부모들에 대한 교육도 함께 진행하고 있다. 임신화 이사장은 “발달장애는 오감의 불균형에서 찾아온다. 15개의 장애영역 중에서 본인이 자신의 장애를 표현하지 못하는 것이 발달장애다. 결국 부모가 나서야 하는데, 사회에서 이들에 대한 많은 오해와 편견을 가지고 있는 것이 가장 우리의 가장 큰 적이다”라고 언급했다.
임 이사장이 꿈고래놀이터부모협동조합을 설립하게 된 계기는 그녀 역시 발달장애 아동을 키우고 있는 어머니이기 때문이다. 두 자녀가 모두 자폐성 장애를 안고 태어나 유명하다는 사설 아동발달센터를 모두 찾아다니며 누구보다 힘겨운 나날을 보냈다. 지쳐가며 포기도 생각했지만 결국 임 이사장은 스스로의 본인과 아이들의 미래를 개척해나가기로 결심했다. 육아를 위해 장애인 서적을 탐독하고 장애인 인권을 배우며 다수의 관련 자격증도 취득했다.
“발달장애 아동을 교육하는 사설기관들은 교육비가 지나치게 높았다. 40분 수업에 10분 상담하는 수업료가 10만원에 육박했다. 수익구조상 선생님들의 처우가 좋은 것도 아니었다. 계약직이 대부분이고 부모들이 지출하는 비용에 비해 센터장과의 나누어 가는 구조로 교사들에 대한 처우가 좋지 않은 구조였다.”
결국 임 이사장은 다른 장애부모들과 함께 꿈고래놀이터부모협동조합을 설립하고, 선생님들의 복지와 아이들의 미래를 위한 발걸음에 직접 나섰다. 수업료는 3만 6천으로 낮추었다.
현재 꿈고래놀이터에는 각 분야의 전문가들로 구성된 15명의 교사들과 미술, 감각종합, 언어, 놀이, 인지교육 등 다양한 분야의 질 높은 교육을 실시하고 있다. 이들은 모두 정규직임은 물론 이들의 비전에 공감한 학부모들이 조합을 앞 다퉈 찾아왔다. 2015년 2월 시작당시 12명이었던 아동은 2년 만에 75명으로 증가했고, 학부모도 같은 기간 20명에서 120명까지 훌쩍 늘었다.

발달장애인도 개인의 개성과 능력에 맞는 직업을 가질 수 있어야
장애를 무조건 고치려하지 말고, 부모들이 먼저 이를 인정하고 사회에 떳떳해져라
또한 조합은 성인기 발달장애인들을 대상으로 어린이집 보조교사, 발달장애인 동화작가, 요양보호사 보조 등의 직업교육도 진행하고 있다. 임 이사장은 “발달장애인들이 단순한 수작업만 가능하다고 생각하는 것은 잘못된 것이다. 이들도 개인별로 다른 부분에 재능을 갖고 있기 때문에 개인의 능력에 맞는 직업을 가질 수 있어야 한다. 발달장애인들의 다양한 직업 모델을 만들기 위해 노력하고 있다”라고 언급했다.
이러한 임 이사장의 노력으로 2015년 11월에는 경기도 예비사회적기업에 지정되었다. 최근에는 꿈고래놀이터협동조합의 참된 교육, 질 높은 교육이 널리 알려지며 타 기관에서의 벤치마킹을 위한 방문이 잦아지고 있다. 또 본점인 화성 봉담점에 이어 동탄점, 수원점이 오픈하며 각지의 발장장애아동과 부모들에게 희망을 안겨주고 있다.
하지만 협동조합이라는 법인의 특성상 재정이 여유롭지 못한 부분은 여전한 고민으로 남는다. 이에 임 이사장은 상반기 중 사회적협동조합으로 법인 전환을 추진하고 있으며, 어린이집 위탁 운영 등의 프로그램 다변화를 통해 새로운 방향으로의 발전을 위해 노력해갈 것이라는 뜻을 밝혔다. 또한 앞으로 발달장애인들의 자립을 도울 수 있는 발달장애 캠프힐을 운영하고 싶다는 소감을 밝히기도 했다.
임 이사장은 “발달장애를 가진 아이들은 행복하지 않을 것이라고 생각한다. 하지만 장애인들도 충분히 행복해질 수 있다. 장애를 무조건 고치려 하지 말고, 부모들이 먼저 이를 인정하고 사회에 떳떳해져야 한다. 저 역시 발달장애 아이를 둔 부모로서 그 부분을 인정하기까지가 정말 힘들었다. 저와 같은 시행착오를 겪지 않게 하기 위해 설립한 저희 협동조합을 통해 발달장애 아동의 행복한 미래를 만들어가는 것이 소망이다”라고 밝혔다.