한국다발성골수종환우회(이하 환우회)가 설립 5주년을 맞아 환우들의 치료실태를 파악해 더 나은 치료환경 조성을 하는 데 환우회 차원의 활동을 진행하고자 환우와 가족을 대상으로 설문조사를 실시했다.

결과에 따르면 우리나라 다발골수종 환우 절반 이상인 54%가 재발을 경험했으며, 특히 10명 중 3명인 32%는 건강보험 급여가 되는 치료제에 모두 치료 실패했다고 답했다.

환우회 백민환 회장은 “고형암은 암세포 덩어리를 떼어 버리면 완치될 수 있지만, 혈액암은 암세포가 혈액을 타고 돌아다니기 때문에 수술이 안 돼 약물치료가 중요하다”며 “게다가 혈액암의 특성상 절반 이상의 환우들이 기존 치료제에 내성이 생기거나 재발하기 때문에 자유롭게 처방 받을 수 있는 약제가 얼마나 다양하게 있는지가 치료의 관건”이라고 말했다.

하지만 현재 우리나라에 건강보험 급여로 치료가 가능한 약제는 벨케이드와 레블리미드 단 2개뿐이다. 환우회 전정일 사무총장은 “전 세계적으로 다발골수종 신약들이 많이 개발돼 있다”며 “하지만 OECD 가입 국가인 한국 환자들은 딱 두 번 치료를 받은 후 또 다른 치료를 통해 남은 생명을 연장하기 위해서는 개인 부담으로 몇억원씩 치료비를 쓰지 않으면 구제책이 없다”고 강조했다.

설문에 응답한 한 환우는 “누군들 이 병에 걸리고 싶어서 걸렸겠는가. 약이 있는데 돈이 없어서 치료를 못 받고 죽으면 육신의 고통과 정신의 고통이 따르니 비참할 수 밖에 없다. 환우들 중에는 어린 자녀를 둔 부모들도 있다. 가족 전체의 목숨이 달린 문제다. 희귀암 환자들도 부모 노릇 하고 편하게 생을 마감할 수 있도록 조금 더 적극적인 정책적 도움이 필요하다”고 목소리를 높였다.

설문에 응답한 거의 대부분의 환우들이 포말리스트의 보험 급여가 바로 본인의 문제로서 매우 필요하다고 응답해(10점 만점 9.8점), 신약에 대한 환우들의 절실함이 어느 정도인지 확인할 수 있었다.

환우회 백민환 회장은 “건강보험 재정을 잘 관리해야 하는 정부 관계자들의 노고에 늘 감사한다. 다발골수종은 ‘4대 중증질환’에도 포함되고, 포말리스트는 고가 신약을 위한 ‘위험분담제’를 통해 세계 최저가로 신청됐다고 들었다. 우리나라에서만 건강보험 급여를 안 해주는 이유가 무엇인지 합리적인 설명이 필요하다”며 “복지부는 대통령 그리고 국민과의 약속을 지키기 위해서라도 포말리스트의 건강보험 적용을 신속히 해야 한다”고 강조했다.